Marja Hasan, kouluttaja, Satakieliohjelma
Eila Lonka, yliopistonlehtori, Puhetieteiden laitos, Helsingin yliopisto

Suomessa on viisi yliopistollista sairaalaa (Helsinki, Kuopio, Oulu, Tampere ja Turku), joissa kaikissa suoritetaan sisäkorvaistuteleikkauksia ja vastataan sisäkorvaistutteen (SI) saaneiden lasten ja aikuisten kuntoutuksen järjestämisestä ja seurannasta. Samfundet Folkhälsanin kuntoutusosasto vastaa ruotsinkielisten lasten tutkimisesta ja kuntoutuksesta.
Lupa kartoituksen tekemiseen saatiin näistä kaikista yksiköistä ja Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin kuntayhtymän eettiseltä toimikunnalta. Kartoitus perustuu normaalissa kuntoutus- ja seurantatoiminnassa saatuihin tietoihin. Kyselylomakkeet lähetettiin helmikuussa 2006 Kuulonhuoltoliiton ja sairaaloiden kuulovammaisten lasten kuntoutusohjaajille ja yliopistosairaaloiden puheterapeuteille. Kaikista lapsista saatiin tiedot koskien tilannetta 31.12.2005. Osasta saaduista tiedoista on tehty koonti josta seuraavassa esitetään poimintoja. Kartoituksen tuloksia raportoidaan lisäksi Satakieliseminaarissa 3.marraskuuta 2006.

Vuoden 2005 lopussa Suomessa oli 164 alle 17-vuotiasta sisäkorvaistutteen (SI) saanutta lasta. Heistä 26 oli kuuroutunut äkillisesti tai kuulo oli huonontunut vähitellen puheen oppimisen jälkeen. Syntymästään saakka tai ennen puheenoppimista vaikeasti kuulovikaisia lapsia oli siis 138. Heistä ensimmäiset olivat saaneet SI:n kesällä 1997. Vuosittain syntyneistä, (nykyisin noin 55 000 -60 000) lapsesta keskimäärin 25-30:lla on vaikea- tai erittäin vaikea-asteinen kuulonalenema. Lisäksi vuosittain kuuroutuu muutama lapsi ennen puhekielen oppimista tai sen jälkeen.
Vuonna 1997 sai SI:n 13 lasta. Nykyisin vuosittain reilut 20, eli valtaosa vaikea- tai erittäin vaikea-asteisesti kuulovikaisista kuulevien vanhempien lapsista saa SI:n.
Ensimmäiset sisäkorvaistuteleikkaukset tehtiin Suomessa 3-5 -vuotiaille, ja joillekin 6-8-vuotiaille lapsille. Tällä hetkellä, kun vastasyntyneiden kuulonseulonnat ovat yleistyneet, on kuulovian havaitseminen varhentunut ja SI:n saamisikä alentunut. Vuosien 2003 - 2005 aikana yli puolet sai SI:n Suomessa alle kolmen vuoden ikäisinä, ja viime vuonna suurin osa ( 60 %) alle kaksivuotiaana.

Suurin osa lapsista oppii SI:n avulla tunnistamaan ympäristö- ja puheääniä, ymmärtämään puhetta ja puhumaan itse. SI:n hyötyä ei kuitenkaan voida ennustaa, ja tiedämme että kaikki lapset eivät istutteen avullakaan saa riittävästi informaatiota kuulonvaraisen puheen oppimiseksi. Näitä lapsia on Suomessakin muutamia, ja osa heistä on lopettanut istutteen säännöllisen käytön.
Useissa arvioissa on todettu että jopa 30-40%:lla kuulovikaisista lapsista onkin joku muu kehitykseen vaikuttava ja erityistä huomiota vaativa lisävamma tai häiriö. Tässä kartoituksessa huomioitiin vain selvästi todetut häiriöt ja diagnosoidut lisävammat, ja niitä oli 25%:lla SI:ta käyttävistä lapsista. Todettuja häiriöitä tai vammoja olivat muun muassa:
- dysfasia
- monimuotoinen kehitysviivästymä tai –häiriö,
-syndroomiin liittyvä kuulo-monivammaisuus
-kuulo-näkövamma
-autismikirjon eriasteiset oireet
-oppimisvaikeudet
- tarkkaavuushäiriö
- maahanmuuttajatausta
- retrokokleaariset tai sentraaliset kuulo-ongelmat (auditiivinen neuropatia/dysfunktio).
Puheterapeutit arvioivat vastauksissaan lasten käytännön kuulotasoa ( 8-portainen, ns. CAP-asteikko) , puhekielen kehitysvaihetta (6-portainen, kuvaileva asteikko) sekä viittomakielen tai viittomien käyttöä ( neliportainen asteikko). Näissä tuloksissa eivät ole mukana lapset jotka ovat kuuroutuneet tai jotka ovat saaneet SI:n puheen oppimisen jälkeen.

Kuulon toiminnallisen tason tulokset (n=138)

Tässä kartoituksessa ei pyritty tarkkaan analyysiin lasten puhetuotoksesta, vaan puheterapeutit arvioivat puheenkehityksen vaihetta kuusiportaisella asteikolla.
Myöskään näissä tuloksissa eivät puheenoppimisen jälkeen kuuroutuneet lapset ole mukana.

Viittomakieli, viittomien käyttö (n=138)

Lasten kuntoutusohjaajat vastasivat kysymyksiin koskien lasten päivähoito- ja koulumuotoja sekä siellä käytössä olevia tukitoimia. Osaa näistä tiedoista voitiin verrata vuonna 2002 puheterapeuteilta kerättyihin vastaaviin tietoihin. Tällöin oli alle kouluikäisiä sisäkorvaistutteen saaneita lapsia 57 ja koulua kävi 43 lasta.

Päivähoito

Suurella osalla (noin 70%:lla) on tavallisessa päiväkodissa avustaja ja muutamalla erityisryhmässä olevallakin. Viittomakielen tulkki on kahdella lapsella. Useimmat avustajat ovat tukiviittomia osaavia tai viittomakielentaitoisia.

Koulunkäynti

Vuonna 2002 oli koulua käyviä sisäkorvaistutteen käyttäjiä 43, vuoden 2005 lopussa 88.

Voimme nähdä selviä muutoksia tapahtuneen muutaman viime vuoden aikana sekä päivähoidon että koulumuodon osalla. Muutokset ohjaavat sekä perheitä että kuntoutus- ja kasvatushenkilöstöä pohtimaan keinoja joiden avulla voidaan löytää jokaiselle lapselle mahdollisimman hyvin sopiva paikka sekä alle kouluikäisenä että koulussa.